育兒樂園

Nov 17, 2021

他們只是新生兒中的7%,但對我來說,都像我自己的孩子

今天是11月17日,一年一度的世界早產兒日。

我和先生在2018年一起創立的 「掌欣早產家庭支持公益專案」,今天也走到了第三年。

今天想借著這個機會,和大家聊聊掌欣做了什麼。同時也有兩件大事要跟大家分享:

第一、扎實又細緻的科普書《早產兒家庭養育手冊》出版了,這本書的所有版稅都會用于早產兒公益,電子版永久免費,也歡迎大家轉發給需要的早產家庭。

第二、掌欣今年第一年在騰訊公益開啟了公共募捐,邀請大家一起助世界上最小的戰士們一臂之力。

今天文章末尾有相關連結,先感謝大家啦!


7年前,我的女兒小D就是一個28周出生的高危早產寶寶。

早產是我人生的轉捩點,以前的我,就像是個背著行囊埋頭登山的人。我的人生目標就是成為市場部經理-總監-副總裁,我覺得那就是「無限風光在險峰」了。

而且不得不說,我也足夠幸運,一路都挺順利的。

早產是場雪崩,那是我前半生最大的挫折。我到現在仍然記得,面對只有兩個巴掌那麼大的女兒,我幾乎哭光了我這一輩子的眼淚。

我仍然記得,有一兩年的時間我有幻聽,總覺得有手機在響。而只要手機鈴聲一響,我就會心跳加速,那是女兒在NICU115天留下的心理陰影。

因為那時,只要有電話,就是醫院的壞消息,就需要趕去醫院簽手術告知單或者病危通知書。

我仍然記得,整整一年我遮罩了朋友圈,不回任何的微信消息。因為我無法面對自己從職業上升通道,一下子變成了每天為了女兒康復、看病、學習的全職媽媽,儘管那是我自己的決定。

那是我曾經人生中最至暗的時刻,我不知道女兒的未來在哪裡,我也不知道自己的未來在哪裡。

頭三年,我們的整個世界震塌了,我曾經覺得自己跌進了絕望的深淵,我覺得自己這輩子就完了。

但後來的故事你們知道,我們沒有完,小D康復的很好,我的人生軌跡發生了變化,成了你們認識的「大J」。

這個過程中,有太多太多的人的幫助,有專業知識的、有過來人經驗的、也有無數素昧平生的普通人(包括你們),每天給我們的祝福和打氣。

你們知道嗎?當小D 3歲時被摘掉了「腦癱高危兒」這個帽子時,當我回看我們走來的這條路時,除了說不盡的感恩,我還有一個特別深刻的感觸。

原來,這世界上不是所有的人,都只望著高峰。

原來,這世界上再深的絕望裡,也有人在駐紮,也有人在守望——為了別人駐紮、為了別人守望。

我和我的女兒,是在無數人的托舉中戰勝早產離開深淵的。

而除了我的孩子,全球大約有10%,我國大約有7%的新生兒是早產寶寶,就在我們身邊,每13個孕媽媽中,就有1個可能遭遇早產。

我所遭遇的這一切,我所瞭解的這一切,我所感恩的這一切,讓我決定鄭重的轉回身,望向深淵—— 我不走,我要守在這裡,為了下一個孩子,下一個媽媽守在這裡。

見眾生

做公益是一件辛苦的事,要投入資金就意味著要更努力的掙錢;要投入精力,就意味著要睡更少的覺。

做公益也是一項挺難的任務,可能持續投入了相當多的金錢,付出了很多的勞累,卻總看不到「成效顯著」……

你這麼堅持了再堅持,付出了再付出,執著了再執著,到底是圖點什麼呢?到底得到了什麼呢?

不是只有別人這樣問過我,我自己也這樣問過自己。

在我生活和工作到了最累最累的時候

我就會打開掌欣的工作群,

看到這些人——

那時我也剛懷孕,夜班的前6個小時裡,我們馬不停蹄的搶救病人,當這個孩子送來的時候,臉色青紫呼吸微弱,我搶過孩子沖進搶救室……眼看救不過來的瞬間,我崩潰了,對著孩子喊:「孩子你快活過來吧,我替你去吧!」

第二天早晨交班,我倒下了,我自己的第一個孩子,沒了……

——掌欣合作夥伴昆明兒童醫院

新生兒科護士長 尹麗娟

11月3日晚10點,掌欣預備群裡出現一個家長的留言,說自己27+6天出生的寶寶一度被判死亡,開出了死亡證明。父母堅持抱著孩子送到昆明兒童醫院,半個月的搶救後,孩子活了下來,但是右肺支氣管嚴重狹窄,昆明兒童醫院無法醫治;家長四處聯繫,不知道哪個醫院還能救治。

掌欣的小夥伴們立刻行動起來,夜間10點42分,貴陽市婦幼保健院新生兒科主任劉玲教授接到掌欣的求助電話,説明掌欣分析孩子病情,介紹了國內治療新生兒肺病最權威的醫生,電話掛斷後5分鐘,掌小欣收到一條微信:

「孩子有嚴重的支氣管狹窄,確實危重,我們不敢保證百分之百的治療結果,但如果孩子的父親轉其他醫院有困難,願意轉到我們醫院,我們願盡全力……」

——掌欣合作夥伴 貴陽婦幼保健院

新生兒科主任 劉玲教授

「丹華老師,您又在義診的路上?」

——嗯,跑一趟川藏線,那裡的孩子需要幫助……」

「丹華老師,《早產兒家庭養育手冊》又要麻煩您審稿了……」

「丹華老師,掌欣群裡有個求助,您看這麼回答行麼……」

「丹華老師,抱歉,又佔用您時間……」

「丹華老師,對不起啊,您那麼大的專家,我們都給不了什麼勞務費……」

 ——「你們說,需要我做什麼,只要對早產孩子有幫助,我就做!」

——掌欣顧問 北京協和醫院

王丹華教授

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